«После того как случилось горе, мы стали жить счастливо»

Мы сидим на кухне, а трехлетняя Ирочка читает нам книжки. Нет, не детские сказки про трех медведей и колобка, а вполне серьезные тексты про климат и строение глаза. Правда, читает Иришка иначе, не так как все дети — а по-своему, не произнося ни слова. Несколько секунд  на молчаливое прочтение, потом мама задает ей вопрос, а девочка указывает на правильный ответ в тексте. И правильно показывает! Между тем, большинство детей с подобным генетическим заболеванием, которое обнаружили у Ирины, не доживает даже до двух лет. В то, что такой ребенок может не просто ходить – полноценно общаться с окружающим миром, официальная медицина верить отказывается. Мы бы тоже не поверили, если бы не увидели своими глазами. А вот и ключ к ребусу: у «особенной» девочки Иры – особая мама. Инга Дубина рассказала Baby boom о том, как из отчаяния родилась уверенность, а из уверенности – десятки побед – больших и маленьких.

Как говорится, ничто не предвещало такого поворота. Анализы были – хоть в космос лети, беременность протекала практически идеально. Да и первых двух детишек я выносила и родила легко. Ни о чем плохом не думала и в день, когда отправлялась на УЗИ перед родами (как и положено каждой маме, на 38-й неделе беременности). Заключение врача прозвучало как гром среди ясного неба. Помню, я лежала на кушетке как какой-то неодушевленный предмет, а доктора между собой сухо обсуждали перспективы появления на свет странного не похожего на других ребенка, моего ребенка. Новость преподнесли жестко: немного шансов, что малыш родится жизнеспособным – а все из-за внутриутробной задержки развития плода, как потом оказалось — вызванной генетическими изменениями. В 38 недель мой ребенок дотягивал лишь до 30-недельных показателей. Медики даже сомневались вначале – не перепутала ли я срок. Вердикт — «у вас есть другие дети».

 — Как бы то ни было, вы поступили по-своему – Ирочка родилась.

Да, и я отлично помню этот день. На свет появился ребенок, он был живой, дышал. Ира была не такой как старшие дети – маленькая, крошечная. Но, тем не менее, она открыла глазки, что-то там мяукнула и стала искать грудь. В этот момент я поняла, что диагнозы-диагнозами, прогнозы-прогнозами, а надо брать ответственность на себя, развивать ребенка и «выключать» все, чем нас пугают. Принять данность как она есть  и идти вперед.

В рамках  генетического диагноза, подобного нашему, у ребенка бывают большие отставания как в физическом развитии, так и в умственном. Около 90% таких детей умирает до десяти лет из-за пороков. Согласно медицинским справочникам эти дети не разговаривают, речь не формируется. А моя дочка в три года ходит, произносит несколько слов, понимает все из речи, читает наконец. Но это сейчас, а тогда я заглядывала врачам в глаза и спрашивала: «Доктор, ведь не все так страшно, да? Мы просто позже пойдем в школу?», доктор отвечал: «Мама, вы наверное не до конца понимаете ситуацию — ваш ребенок в лучшем случае научится узнавать родителей. Какая школа?!» Это был настоящий шок. Адаптация родителей особенных детей у нас, увы, провалена. Нет такой проблемы для медицины. Вернее она есть, и врачи понимают это, но этим никто особо не занимается, в лучшем случае будут тактичны. Доктора потратят десятки часов на определение состояния ребенка, на сверку анализов с эталонными, но и четверти часа не уделят твоему душевному состоянию. И не потому что злые, просто нет такой задачи, за эту часть нет ответственного. Каждая семья и каждая мама выбирается сама. Как может. Или не выбирается. А мы – остальные люди – в большинстве своем стоим в стороне и наблюдаем как они там, те, которые попали в эту историю. Ведь в обществе принято считать, что рождение ребенка с особенностями психофизического развития – это, прежде всего, горе, большое горе для мамы и папы.

— Вы – одна из немногих мам, кто конкретными действиями разрушает данный стереотип.

Это сейчас я поняла, что это вполне обычная жизнь. Да, конечно, физически сложнее, от родителей «особенных» деток требуются определенные качества. Но в целом все обычно, как в любой семье. Но такое понимание пришло ко мне не за один день и даже не за год — это результат долгой внутренней работы, перестройки мозгов и восприятия мира. Первоначально – да, ты опускаешь руки и понимаешь, что наступил конец всему —  свободе, беззаботной жизни, карьере, больше не будет радости, у тебя – горе.

— А чем вы занимались до появления Ирочки?

Я работала в банке. Все складывалось более чем хорошо. У меня хороший английский, несколько раз в год я ездила в интересные командировки. И вот в один день это все надо потерять. Ну, и опять же это болезненное отношение общества: ты автоматически из хороших и успешных переходишь в прослойку бракованных людей – тех, кому не повезло. И всеобщая жалость забирает последние силы.

Конечно, такое отношение общества небезосновательно.  Я уже говорила, что да – это физически труднее, жить с неподвижным, например, ребенком. Не взять его за ручку  и поддержать пока он поднимет ножку на ступеньку, а взвалить на себя и пронести по ступенькам. Во-вторых, бедность. Пособие на ребенка-инвалида сегодня у нас более чем мизерное, жить на него достойно не получается. И окружающие люди понимают, что тебя ждет прозябание, выклянчивание льгот и лекарств. Да, безусловно, много еще моментов открывается в этой новой жизни. Но в целом, стереотип о том, что жизнь с таким ребенком – кромешный ад – это надуманно. По крайней мере, я сужу по своей жизни. Когда я смогла отделить свои чувства к этому ребенку от представлений общества о нем – мне стало проще. И устойчивее.

— С чего началась ваша работа с ребенком?

Наверное, именно нам было легче рискнуть и пойти своим путем, потому что у нашей девочки безнадежный диагноз. Хромосомный набор не меняется в течение жизни. Медики сразу сказали, что ребенок необучаем: «Ну что, езжайте, мама, домой, будете ухаживать, кормить. Будем как-то развивать – есть логопеды, они с вами позанимаются. Возможно, когда-то она научится держать ложку». Жуть и мрак. Масла в огонь добавили статьи и книжки о печальных перспективах развития таких детей. В один прекрасный момент я строго-настрого запретила себе читать про наш диагноз. Просто чтобы сохранить свою психику и работоспособность. Пусть там написано что угодно – это про каких-то других людей, мало ли как они развивались, мы тут при чем? Я про моего ребенка буду сама писать.  Историю нашего красивого и гармоничного развития. Всегда бывает что-то в первый раз, почему бы моему ребенку не быть тем прецедентом? После которого в медицинском справочнике уберут строку об принципиальном отсутствии речи у таких детей.

И начала заниматься с дочкой самостоятельно. Начинали мы с самого элементарного – укрепляли иммунитет. Детишки эти слабенькие рождаются, у них очень маленькие легкие, вследствие чего любая даже маломальская простуда заканчивается в реанимации. А нам болеть было нельзя, нам дорог каждый час для обучения и развития. И начала я с закалки и ныряния: сходила в ближайший детский сад, договорилась с тренером по плаванию, чтобы она занималась с Иришкой в бассейне. В результате мой ребенок если и болеет (3 раза в год насморком), то также как и все остальные дети – два дня сопли, потом густые сопли, а на пятый день —  выздоровление. Уже в два года Ира могла продержаться под водой почти минуту. Ее легкие позволяли это. И ее сегодняшние первые слова – тоже родом из того бассейна с первых дней, ее легкие выдают ток воздуха, при котором уже можно добавить артикуляцию и выдать «мама» или законное детское «дай-дай».

— Знаю, что вы практикуете восстанавливающую и обучающую методику для детей с задержками развития, разработанную Гленом Доманом и его Институтом Развития Человеческого Потенциала. Расскажите, как это работает на практике?

По домановским карточкам я занималась еще до Ирины — с двумя старшими детьми, Родионом и Надеждой, просто для развития. Предыстория такова: американский нейрофизиолог Глен Доман разработал уникальную методику для больных детей, но увидев, какие результаты можно получить от детей с серьезными поражениями головного мозга, он задумался: «Интересно, а чего же тогда можно добиться в работе со здоровыми детьми?» Тогда Доман собрал пробную группу детей и начал занятия, и у него дети в три года играли на скрипках, читали на двух языках. А когда родилась Иришка, то просто карточек уже было мало, пришлось «поднимать» метод Домана от самых его основ, вникать в суть метода работы именно с особенными детьми. Тут очень пригодился мой английский.

Самая главная «находка» Домана — это то, что умственное отставание не имеет прямого отношения к ни к ДЦП, ни к генетическим диагнозам, ни к органическим нарушениям, ни к аутизму, ни к другим случаям поражения мозга. Поражение мозга не значит поражение ума.  Дети со всеми этими диагнозами — иначе видят, иначе слышат, по-другому чувствуют. И в результате наш мир для них очень трудно считывается, не так как у нас с вами. Они нас плохо понимают, мы их еще хуже, и мы (а нас большинство) объявили их отсталыми. В то же время мы даже не даем им возможности научиться понять нас, не даем себе труда достучаться до них. Дети Маугли – вот похожий пример. Ребенок, который потенциально может многое, попадает в лес, стаю, в среду, где его возможности не развиваются. Он не умеет говорить, ходит иначе – и все, такой человечек уже не вписываются в наше понимание о нормальном человеке.

Доман предлагает развивать мозг. Главная мысль, которую нужно понять о мозге: brain grows by use – то есть мозг растет тогда, когда его используют. Проще говоря, любым деткам – и здоровым, и, тем более, особенным, надо давать пищу для ума.

— Как это выглядит в реальной жизни?  

  • К примеру, с рождения мы укладываем ребенка лицом вниз. Да, понимаю – многим мамам это покажется странным и даже страшным. Ведь они же привыкли к красивым кроваткам в рюшечках – и чтобы малыш лежал во всей этой красоте и улыбался. Но именно лицом в низ на жесткой поверхности — лучшая позиция для лежачего ребенка, как для здоровехонького новорожденного, так и для десятилетнего, если он пока еще лежит. Именно в этой позиции у ребенка появляются стимулы поднять голову, ну хотя бы чтобы  вдохнуть воздуха, если в предыдущий раз голова легла не сильно удобно. А еще с ростом зрительной компетентности, чтобы рассмотреть всякие красоты вокруг (а вы же позаботитесь о том, чтобы вокруг были развешаны всякие красоты! вначале это картинки с крупным жирным контуром, а  спустя определенное время мелкие детали, информация будет меняться и усложняться) ему понадобится поднимать голову все чаще и чаще. Смотришь – и держать начнет. Именно из этой позиции, однажды оттолкнувшись покрепче, ребенок почувствует движение. Свое движение! И пусть обычному ребенку достаточно одного успешного движения, чтобы он его понял и начал использовать. А для особенного может надо 30. Если и после 30 нет изменений, нужно сделать еще 50 раз. Но критическая масса положительного опыта у ребенка накапливается, и рано или поздно это «проливается» новым умением, новым движением или пониманием. Это методика, которая реально работает и поднимает на ноги даже безнадежных детей. Только конечно сразу добавлю, чтобы не было ощущения  чуда от взмаха палочкой – эта методика работает, когда ты работаешь. Вот как мы – часов 10-12 в сутки. Каждые сутки.

Методика Домана прекрасна еще и тем, что заставляет маму уважать своего ребенка. Ты перестаешь относиться к нему, как к какому-то отклонению от нормы. Когда удается наладить с ними связь, выработать общий язык, очень часто оказывается, что такие дети гораздо умнее среднестатистического ребенка. Природа, забирая в одном, восполняет в другом: знаю случаи, когда пятилетние ребята решают логарифмические уравнения. И четырехлетняя девочка пишет потрясающие умные стихи. У них действительно сверхспособности. Надо только помочь их проявить.

-Что сегодня может Ира, которой врачи прочили бесперспективное будущее?

В три года Ирина начала ходить. В феврале мы полетим в Филадельфию в Институт Развития Человеческого Потенциала – по физической программе нам надо сдать один километр сто метров ходьбы. И думаю, что мы сдадим. Впечатляет? Наша девочка уже очень неплохо владеет своим телом – кувыркается, перекатывается, висит на перекладине. У нее включились все базовые рефлексы, которые есть у ребенка. Пускай и позже, чем у сверстников, но в нашем диагнозе у детей таких результатов, увы, нет. Во сколько она начнет бегать кросс – в четыре или в пять лет – это уже вопрос техники. Но этот вопрос в ее развитии определен – она будет бегать.

— Физическое развитие – это одно, а умственное – совсем другое….

 Да,  в нашем диагнозе физическое отставание – это следствие умственного отставания. Мозг развивается так слабо, что даже плохо управляет телом,  что говорить об управлении эмоциями  и желаниями, о понимании? Считается, что они мало что понимают и ничем не интересуются – у них просто нет интереса к жизни. Приведу пример. Помню, я ввела в рацион Иры новую добавку, после чего дочка стала плохо себя вести – начала щипаться, вредничать, капризничать. Я спросила у знакомой мамы особенного ребенка – как она справляется с плохим поведением? На что та мне ответила: «Не знаю, у моего ребенка нет поведения». Понимаете, что это значит? А у моего ребенка поведение есть. И то что у нее есть капризы и претензии к этому миру – это победа  для ее эмоционального развития. Большая победа. Я захожу на кухню, а там открыты все шкафчики, на полу рис смешан с гречкой,  и по центру стоит моя красотка, посыпая композицию мукой! Я журю Иру, объясняю, что надо теперь все убрать. А в глубине души радуюсь – она безобразничает, это — поведение! Ей интересно! Когда мои старшие дети рисовали на обоях, я сердилась – ведь это были мои новые дорогие обои! Когда Иришка первый раз разрисовала стену, я побежала к мужу с криком: «Иди скорее! Она РИСУЕТ!» (это значит может удержать фломастер в руке, одновременно может водить рукой в разные стороны, она поняла что из этой палочки достается линия, и у нее есть интерес чтобы эта линия получалась. Так это честь для моих обоев! Быть свидетелем такой победы).  При умном подходе особенный ребенок приносит счастье: ты начинаешь замечать те вещи, которых раньше не видел, а если видел, то не понимал.

— Понятное дело, в одиночку вы вряд ли бы справились. Кто вам помогает?

 В первую очередь, мой муж. Он не просто зарабатывает деньги на всю нашу большую семью, но и участвует в воспитании и в тренировках. Раз в полгода мы летаем в Филадельфию: нашу Ирину взяли на интенсивную программу. Вообще-то нас приняли в качестве исключения – Юра не знает английский, а с одним родителем детей в Институт не принимают. И это в принципе правильно – методика сложная, в паре и то трудно, одному – не потянуть.

Старшие дети тоже вовлечены в процесс занятий, помимо того, что они учатся практически сами (у меня нет времени в сутках контролировать их уроки) и занимаются каждый своим (спортом или музыкой). Какую-то часть иришкиных занятий выполняют дети. Раньше, пока Ириша еще не ходила, у нас в программе был километр двести метров ползания ежедневно, старшие дети ползали с ней 4 часа в день. Когда кто-то начинал филонить, я мотивировала: «Дети, у нас есть выбор: всю жизнь ухаживать за лежачей сестрой или чтобы она пекла пирожки, встречая вас с работы». Всегда выбирали пирожки. Они – большие умницы, мои дети. Умеют дурачиться и подраться между собой как дети, но умеют и сплотиться как немногие взрослые могут.

Бабушке тоже огромное спасибо – она живет по соседству и закрывает вопросы домохозяйства – варит вкусные супы, жарит котлеты. Я ведь просто физически не успеваю готовить полноценно. А еще с нами занимаются 14 волонтеров – отличные ребята, я и плюс 2 человека ежедневно выполняем с Иришкой специальное институтское упражнение «копирование» (делается тремя взрослыми одновременно), которое закладывает в мозг информацию о том, как правильно двигаться. А еще есть волонтеры, которые пишут для Иришки книжки и карточки со словами. Пока ей трудно различать типографский мелкий шрифт коммерческих изданий, книги пишем специально для нее. На этом этапе программы у нас одна новая книжка (5-7 листов) в сутки. Это большая работа. Трудно преувеличить мою любовь и благодарность нашим помощникам. На самом деле волонтеры (муж зовет их добровольцами) – это уже часть семьи. Это не просто отзывчивые люди, они нам родные уже.

  • Ваше счастье – какое оно?

Оно разное. Но могу сказать точно: счастье зависит от внутренней готовности быть счастливым. Главное, правильно фокус навести. На счастье, а не на горе. Я никогда не думала, что однажды стану такой разноплановой мамой: многодетная, у меня просто дети, есть приемный ребенок, есть особенный. И это доставляет мне радость. Та работа, которая есть у меня сейчас – оказалась для меня интересней и важнее, чем сидеть за компьютером в деловом костюме-тройке. Я стала писать, но теперь не деловые бумаги, а то, что мне интересно и что у меня получается, про адаптацию, про особенных и неособенных детей, делиться методикой Домана на русском языке, для тех, кому тоже надо, но у кого нет английского в активе, начали выходить мои статьи уже в серьезных тематических журналах,  вот в 2011 российский «Жизнь с ДЦП» опубликовал две мои статьи. Я почувствовала вкус самореализации. А ведь казалось, что жизнь закончилась. Скажу так: после того как у нас случилось горе, мы стали жить очень счастливо.

Екатерина Морголь