Реабилитация через обучение езде на лыжах

Вот что вы представляете, когда слышите слово «реабилитация»? Я представляю что-то строгое и печальное. Белые стены, тихо, высокопрофессиональные люди со скорбными лицами спасают реабилитируемых. Это может быть больница, может быть тихий, хороший, бедный санаторий (реабилитационные санатории – они же по определению бедные), может быть соответствующий серьезному процессу кабинет… логопеда например. Не до шуток. Более строгую и суровую ассоциацию у меня в голове рисует только слово «реанимация».

А если я поняла, что мне этой реабилитацией надо заниматься может до конца дней моих… Чтобы добиться уровня развития и качества жизни ребенка с инвалидностью, а потом чтобы его поддержать и сохранить… Одно дело немного потерпеть, а другое дело, если ты отдаешь себе отчет, что это — навсегда. Я прислушиваюсь к себе и понимаю, что всю жизнь скорбно, даже если высокопрофессионально – я не смогу. У меня натура цыганская. Куда мне скорбно? Так что я вам сейчас предложу заметки про другой тип реабилитации. Альтернативный строгому, печальному и белому. Хотя нет, только альтернативный строгому и печальному. У нас получился вполне белый тип реабилитации. Зимний, снежный, лыжный.

FullSizeRender_8Курс обучения катанию на лыжах для особенных детей. Италия. Азиаго. Январь 2015. Ире 6 лет. Ходит, но нестойко. Я приехала со скепсисом как она сможет на этих лыжах даже устоять, не то что ехать с горки, но проверить надо было. Я скепсис громко не выражаю, если он умозрительный, а не из опыта. Поэтому отодвинула своего внутреннего критикана подальше. Получится-не получится – будет видно, когда сама попробую. Я не люблю слово «надо», может правильнее было бы назвать этот текст «Как можно любить детей», в смысле как бывает. Я уже рассказала, как на лыжах откаталась Ириша (1, 2, 3, 4 ), но еще очень хотела рассказать, ЗАЧЕМ она откаталась. И еще  — рассказать про других детей на катании, хотя бы про самый яркий для меня случай. И еще я хотела сказать несколько слов о команде, о наших с ними разговорах, об их настроениях.

Так вот первое — зачем Ириша каталась на лыжах. Ведь в моей системе координат отдых на горнолыжных курортах находился где-то в одной ячейке с сапогами по колено за 500 евро. То есть в понтово-напрасном. А тут мы собрались и поехали. Зимой, далеко… Почему вдруг? Потому что я почитала, поговорила с очевидцами и таки поверила, что это не про лыжи-то на самом деле. Это снова про мозг. Это про то, что мозг человека, поставленный в сильно нестандартные для него условия, будет активно искать новые пути и перестраиваться. Если телу надо одновременно двигаться на новой для него скорости, обрабатывать зрительную информацию, получать новые тактильные ощущения, ловить баланс — и это все сразу и вместе, то это сильный толчок для развития мозга. И после курса по отзывам родителей меняется координация, снижается спастика, прорывается речь, улучшается состояние суставов, находится уже не ожидаемый баланс. Не ожидаемый, потому что возраст ушел, время безжалостно, и в 10 лет откуда уже ждать того баланса. Спросите любого реабилитолога или тематическую маму — чего стоит добиться хоть сколько-нибудь значимого улучшения в этой области в 10-летнем, например, возрасте. А вот после лыжных курсов — это случается. На уровне чуда не у всех, но у всех случаются улучшения.

Про Ирину уже который человек тут в Минске говорит: а ты знаешь, она у тебя ровнее ходить стала, не качается, как моряк на палубе. А сегодня она подтянула к холодильнику нашу шаткую табуретку (по конструкции шаткую, сидение на синтепоне,  изогнутые ножки, я на нее с опаской становлюсь, надо быть готовой в любой момент спрыгнуть), залезла на нее ногами (!), выпрямилась и достала с самой верхатуры самый вожделенный магнитик — ящерку на пружинистых ножках, слезла, трепетно прижимая ее к сердцу, и подвинула табуретку обратно под стол. Как ни в чем ни бывало. Мол не видела, не знаю. Не было меня тут.  Ящериц не трогала. Я впечатлилась. Прошлый раз, когда я видела подобный маневр где-то месяц назад, она становилась на табуретку только на коленки. И руки высоко поднять не могла. Валилась вместе с табуреткой на бок. Так что я сегодняшний трюк приписала лыжам и премного им благодарна. Вот за этим ездила непосредственно Ириша. Без чуда, потому как она и так уже молодец, вау-эффекты бывают с уровня близкого к нулевому, а потом уже за каждый сантиметр улучшения надо попахать.

А вот другие родители из нашего заезда ободрительно рассказывали мне свои истории и некоторые из них чудо-чудо. Например был 8-летний мальчишка Джакомо, с органическим поражением. Он в этом году впервые приехал на своих ногах, еще год назад не ходил сам. А год назад, вернувшись с такого же аналогичного лыжного заезда домой, отпустил руки и сделал первые свои собственные шаги. Все его поздравляли и обнимали, ведь прошлые годы они его видели передвигающимся от предмета к предмету, мелкими перебежками или у папы на руках. Я очень хорошо понимаю это состояние, похожее было у Ириши в 3 года, ноги есть, суставы работают, ни спастики, ни каких-то повреждений внешне, а ребенок не ходит, нет баланса, мозг не может собрать воедино всю моторику ходьбы. Так то в 3 года, а то в 7! Скорость развития с возрастом замедляется и чем позже пришло какое-то достижение — тем оно ценнее. Тяжелее досталось и в условиях все меньшей вероятности его наступления, потому это сильно круто.
А группа родителей ребят с аутизмом делится рассказами о появившемся зрительном контакте или внезапных речевых сдвигах.  А мамы детей с даун-синдромом рассказывают о заметном улучшении координации. А вот наша любимица 10-тилетняя София с ДЦП. С тяжелым ДЦП.

Софийка пока не ходит. И пока не стоит. И пока не говорит.  Изумительно улыбается и больно щиплется, если хочет привлечь твое внимание. Так, по ходу скажу, что учится она в простом классе, на «отлично». Мама говорит, что дети ее в классе очень любят и все-все помогают. Но это так, виток разговора в любимую тему по инклюзии. Но сейчас я про ножки и лыжи. То есть читателям понятно, что ее ножки и лыжи на первый взгляд не совместимы? Ну мне это было очевидно, когда я ее впервые увидела в отеле, на полу. Нет, ну понятно — инклюзия, ну понятно у всех равные права, ну понятно все дети носятся по залу, в центре которого лежит и хохочет девочка, и никто не показывает пальцем и всем хорошо, но лыжи тут при чем? И поэтому, когда я увидела ее инвалидную коляску на склоне горы, я перепоручила свою дочь сестре, схватила телефон, и бегом побежала сфотографировать что с ней будут делать.

Может тренер ее на руках будет спускать? Или как-то лежа на тюбинге, может? Клаудия, мама девочки, на мои вопросы разулыбалась и согласно закивала: конечно фотографируй, я понимаю твой интерес, я сама поначалу не могла понять, что мы тут на горе делаем. Или эти люди в форме сошли с ума? Или они так беззастенчиво деньги зарабатывают? Или они никак не поймут что она не стоит на ногах? Или может — с этой версии мы особенно смеялись — они под колеса коляски лыжи подсунут? А дальше было так.  Бедра держит приспособление, которое не позволяет перекрещиваться ногам, снаружи коленный сустав и по длине ногу укрепили мягким таким… пенопластом что ли, между коленок поставили распорочку, чтобы коленки не вгибались, надели лыжи и тыдыдыдым! поставили вертикально! Тренер быстренько вскочил в свои лыжи, все, они двинулись на подъемник!

А вот и видео.

А вернемся к вопросу зачем. А затем, что за время тренировок Софийка перестала ронять голову, улучшилась моторика рук, а в прошлом году она… поползла. Классическим перекрестным способом! Я тут готова строку восклицательных знаков поставить. Потому что поползти неврологически правильно, не скачками, не перекатами, не извиваясь змейкой, а как шаг — правая рука-левая нога, да в полных 9 лет!! Это бесценно.

Вот вам на радость фото. Ира с Софией движутся на обед. Заодно, кому это важно — рассмотрите приспособление на бедра, я впервые видела это устройство. Я покрутила его — оно очень простое, и очень эффективно отводит колени, не давая им перекрещиваться. Правда на каждую длину ноги надо покупать новое. Ну что? Круто? Не то слово. Приятно глянуть на то как можно жить с ДЦП? Да, мне было приятно. Мне было сладко, что можно так нормально, так обыкновенно относиться к особенным детям, можно не кидаться поднимать больную девочку с пола, а даже подгикивать: гей, Софийка, давай поднажми, тебя Ирка обгоняет! Я ни разу не слышала «бедная», «за что ей», а только «брава», «эй, давай не ленись», «ты третий год, ты уже бывалая, давай покажи класс!». Мне было потрясающе услышать, что когда такой вот ребенок во время тренировки попросился в туалет, то тренер не бежит искать маму, а справляется сам. И это норма, никто никому это в заслугу не ставит.

Еще штрих к портрету команды. Софиина семья живет в 200 км к северу от Азияго,  где мы занимались, на… склоне горы, у них есть свой отель напротив каталки, который они сдают туристам. Я выпучила глаза когда  это узнала.

— Клаудия,- говорю, — а чего вы под домом не катаетесь? Там у вас что тренеров нету совсем?

— Тренеров у нас 50 человек, у нас же довольно большой горнолыжный центр. Но я по очереди всех обошла — она смотрят на Софию и крутят мне пальцем у виска. Поэтому да, ездим сюда. Потому что лыжи-то есть везде, а люди встречаются выборочно.

Мы договорились с этой командой, что они берут группу белорусских тренеров на обучение, я собираю людей, ищу финансирование на дорогу, визы, содержание, они нас принимают и обучают наших тренеров, чтобы те могли преподавать потом в Минске, а ребята из Италии будут потом прилетать сюда только курировать и подправлять. Спрашиваю Карло: как мне людей дома подбирать, по какому принципу? Сколько лет стажа должно быть? Какой спортивный разряд? Он мне: ну какой-то опыт должен быть конечно, но это не так и важно. Ты по сердцам подбирай. Вот если в туалет может ребенка сам занести, вот если не падает в обморок от того, что у ребенка будут слюни течь, вот если спокойно относится к мысли, что надо как-то донести технику аутисту, или синдромальному ребенку, который может быть невербальным и на вид ничего не понимать — то вот такого и бери. Бери тех, кто принять может, кто  любить умеет.

Вот честно — я только еще в одном месте видела чтобы ТАК умели принимать и любить чужих нестандартных детей, в нашем институте в Америке. И то не у всех там это было. Это исключительное умение. Дорогого стоит. Когда Надежда на второй день ушла со своим тренером на большую гору — я заломила руки не рано ли? Как она так быстро научилась-то? Ее непосредственный тренер нахваливал мне Наденьку, ее способности, а когда они уехали, то руководитель курса мне говорит: ну Инга, ну сама подумай откуда такие быстрые результаты. Эти парни умеют научить труднейших детей, причем не одного какого-то спектра, а любых, с любым направлением ограничений, ты понимаешь что ему научить обыкновенного, да еще и спортивного ребенка? Он же и телом, и словом, и корпус на пол-см повернет, и руку чувствует как вывести… И это правда. Они как-то изнутри уже чувствуют как кому донести. Когда не тратишь сил на преодоление неприятия внутри, остается много тебя, чтобы подумать как преодолеть ограничения ребенка.
Ребята вот. SpavTeam.  Любите и жалуйте, связывайтесь напрямую, присоединяйтесь к нам в следующем году, или как вам удобно иначе. Хорошая новость для тех, кто в России. У вас есть своя  команда. Лыжи мечты. И по отзывам они тоже очень профессиональны.

И объявление для белорусских тренеров. Кто видит себя в нашей команде на обучение и дальнейшую работу на белорусских склонах — пишите мне или Алексею. Любые предложения, идеи по организации, помощи, волонтерству — присылайте туда же.